Kuopuksen päivähoitopaikan peruuntuminen
Meidän allerginen kuopus on nyt 2v4kk. Hän on tähän asti ollut kotihoidossa, mutta nyt syyskuun puolivälissä hänen on tarkoitus aloittaa päivähoito. Sopivia ruokia on tällä hetkellä noin 10, joista osa tietyin rajoittein.Hänen kanssaan tämä allergiataival on vauvasta asti koetellut kaikin puolin rajusti. Yksi mun suurista murheista onkin jo ekoista kuukausista asti ollut se, että mihin mä aikoinaan saan hänet päivähoitoon, jos tilanne ei helpota. Vielä huhtikuussa meillä oli vain 5 sopivaa ruokaa, joten eteenpäin on nyt varovaisin askelin päästy. Jokainen uusi ruoka on osaltaan helpottanut meidän arkea, ja myös ajatusta päivähoidon onnistumisesta.
Kuopukselle löytyi aivan ihana perhepäivähoitaja. Hän asuu meidän lähellä. Luonteeltaan sellainen rennon rempseä. Antaa lapsille rakkautta ja rajoja. Ja mikä tärkeintä meille - asenne allergioihin oli mahtava.
Hän kuunteli, ymmärsi, kyseli. Hän vaikutti aidosti motivoituneelta. Hän antoi ymmärtää, ettei kuopuksen ruokarajoitteet ole lainkaan ongelmallisia hänelle. Kuopukselle sopii paljon perusruoka-aineita - kuten peruna, porkkana, riisi, possunliha ja lohi - joten niistä saa jatkettua muillekin hoitolapsille ruokaa.
Pidimme lämminhenkistä ruokapalaveria 1,5h eräänä iltana. Poistuin hänen luotaan suuri helpotuksen tunne sydämessä. Se mitä olen hoidon suhteen pelännyt, on ollut turhaa. Kuopuksen hoito onnistuu, ja minun ja hoitajan välillä vallitsi molemminpuoleinen luottamus. Tuntui, että toiveeni toteutuivat kaikin puolin. Tuntui hyvältä ajatukselta jättää kuopus juuri tälle hoitajalle.
 |
| Kuva: unsplash.com |
Laskimme kuopuksen kanssa päiviä ensimmäiseen tutustumiskäyntiin. Kuopus oli todella innoissaan kun kerroin hoitotädistä ja päivähoidosta!
Noin 22 tuntia ennen ensimmäistä sovittua tutustumiskäyntiä puhelimeni soi. Viikko tuon aiemman ruokapalaverin jälkeen. Päivähoidon johtaja soitti.
Hoitaja ei halua sittenkään ottaa lastani hoitoon. Kuormittaa liikaa.
Mun jalkojen alta vedettiin matto. Olin todella järkyttynyt. En tiedä mitä tuon meidän yhteisen palaverin jälkeen oli tapahtunut, mutta palaverissa mun annettiin ymmärtää ihan päinvastoin. Tyyppinä tämä hoitaja vaikutti vielä hyvin suorasanaiselta, joka olisi kyllä kehdannut jo antaa tapaamisessa palautetta, että ei tämä onnistukaan. Ja miksi siihen kaikkeen meni viikko? En ymmärrä.
Itkin koko päivän, illan ja seuraavan yön. Mun sydän oikeasti särkyi. Nämä raskaushormonit ei varsinaisesti helpottaneet tämänkään asian käsittelyä, mutta kova paikka tämä olisi ollut ilman hormonejakin.
Ensin pääsin jo huokaisemaan helpotuksesta, että olen pelännyt nämä vuodet hoidonaloitusta ihan turhaan. Helpotuksen määrä oli jotain sanoinkuvaamattoman suurta. Mutta yllättäen sainkin kohdata tässäkin yhteydessä sen yhden suurimmista peloistani - lapseni ei kelvannut allergioidensa takia.
Olisin ymmärtänyt kieltävän vastauksen heti kättelyssä, tai vaikka sen ruokapalaverin yhteydessä. Ymmärrän, että jotkut kokee allergialapsen hoidon liian työlääksi - onhan tämä meidän arkemme raskasta. Mutta se mitä en vieläkään ymmärrä, on tuo, että miksi siihen kieltäytymiseen meni kaksi viikkoa siitä, kun allergiat oli tiedossa? Ja viikko siitä, kun allergiat oli ihan pilkuntarkasti tiedossa? Sen pitkän viikon ruokapalaverin jälkeen elin kuvitelmissa, että kaikki on hyvin. Ei mitään ennakkovaroituksia. Kaikki käytiin läpi sopivia ruoka-aineita, vinkkejä ja reseptejä myöden. Ja kaiken piti olla ok, ruokavalion hoitajan sanoin jopa "aika helppo".
Tuon hukkaan menneen ajan vuoksi myös pelkäsin, että kaikki loput perhepäivähoitopaikat olisivat jo menneet.
Esikoisen vahinkoaltistus
Haen tavallisesti neljänä päivänä viikossa esikoisemme päiväkodista. Tuona päivänä kun kuopuksen päivähoitopaikka peruuntui, en pystynyt sitä itkultani tekemään, vaan piti pyytää mies lähtemään aiemmin töistä ja hoitamaan haku.Saamme joka päivä päiväkodista keittiön kirjoittaman listan siitä, mitä esikoisen ruoka on sinä päivänä sisältänyt. Hoitajien on myös tarkoitus silmäillä lista läpi, ettei lautaselle päätyisi mitään väärää.
Tuona päivänä listassa komeili tonnikala. Me ei olla sitä edes ikinä vielä ehditty kokeilla, joten se ei suinkaan ole sopivien ruoka-aineiden listassa.
Jollain kummallisella tavalla tuntui siltä, että mun luottamustani päivähoitoa kohtaan koeteltiin tuona päivänä ihan kaikin puolin.
Onneksi lapseni mielestä kastike oli ollut pahaa eikä sitä omien sanojensa mukaan ollut juuri syönyt. Onneksi oireitakaan ei tullut. Nämä uusien kokeilut suoritetaan meillä vain silloin, kun seuraavana päivänä on vapaapäivä, koska epäsopivien takia valvotaan ja itketään seuraava yö - sellaisen yön jälkeen sekä lapsi että vanhemmat ovat poikki.
Tämä vahinkoaltistus ei ollut maailmanloppu, mutta tuntui tuon päivän kohdalla ihan kirsikalta kakun päällä.
Kuopuksen uusi päivähoitopaikka
Seuraavana päivänä, huolien takia valvotun yön jälkeen, sain soiton päivähoidosta - meille onnistui järjestymään hoitopaikka toisella perhepäivähoitajalla.Uutinen oli hyvä, mutta en ole vieläkään uskaltanut iloita asiasta. Mitä jos puhelin soi taas huomenna, ettei tämäkään pph halua ottaa mun kuopusta?
Kävin tämänkin hoitajan kanssa parin tunnin ruokapalaverin. Keskusteltiin myös avoimesti tuosta mitä aiemman hoitajan kanssa tapahtui, koska olen tosissani peloissani siitä, että mitä tässä lopulta oikein käy. Nyt mun pitäisi osata rakentaa luottamusta tämän onnistumiseen, mutta tuntuu tosi hankalalta.
Ylihuomenna olisi ensimmäinen tutustumiskäynti. Soikohan huomenna puhelin?
Esikoisen maitoaltistus
Saimme Kelalta hylätyn vammaistukipäätöksen kesällä. Aiemmin saimme vuoden ajan vammaistukea. Mikään meidän tilanteessa ei ole muuttunut, paitsi edelliseen hyväksyttyyn näkemykseen nähden lisänä oli tullut infektiokierre. Pääsyynä vammaistuen saamiselle on aiemmin ollut anafylaksiariski lehmänmaidosta, sillä pelkistä ruoka-allergioista sitä ei saa.Kela halusi uuden valvotun maitoaltistuksen.
Taustalla meillä on noin 8kk iässä tehty maitoaltistus, joka keskeytyi 2ml annokseen. Jo ensimmäisestä 0,5ml annoksesta nousi nokkosrokkoa naamaan, ja jälkeenpäin olen Käypä Hoidon -taulukkoa katsonut, että se olisi jo riittänyt lopettamaan altistuksen. Hoitaja halusi tuolloin kuitenkin jatkaa altistusta, ja itkevän ja rimpuilevan nokkosrokkonaamaisen vauvan suuhun ruutattiin 2ml maitoa. Tästä nousi nokkosrokkoa jo leukakulmiin ja toinen silmäluomi turposi. Tämäkään ei olisi hoitajalle riittänyt, vaan meidän olisi pitänyt tuolle rimpuilevalle pää punaisena huutavalle vauvalle tunkea 10ml lisää maitoa suuhun. Emme tätä tehneet, ja hetken päästä hoitaja palasikin kertomaan meille, että ei tarvitse, 2ml aiheuttamat oireet riittää jo. Jestas mitkä muistot tosta jäi!
Päädyimme menemään Terveystalolle maitoaltistukseen, tuo aiempi maitoaltistuspaikka ei kurjan kokemuksen vuoksi houkutellut.
Ensimmäinen 0,5ml veteen sekoitettuna meni reippaasti. Esikoinen ei valittanut oloaan, mutta kiinnitin huomiota, että pyörittelee kieltä suussaan. Kotona meidän kokeilut on päättyneet siihen, että postimerkin kokoisen juustopalan pureskelun jälkeen noin 20 sekunnin kuluttua hän on alkanut itkemään miten suuhun sattuu ja sylkenyt kaiken pois.
Seuraavaa 2ml annosta hän ei aluksi meinannut ottaa. Tehtiin monet temput ja lopulta 2ml meni alas. Pian hän valittikin, että kieleen sattuu, ja itki jo miten ei halua enää yhtään enempää.
Enempää hän ei sitten suostunut ottamaankaan, ei edes millään lahjonnalla. Altistus keskeytyi siihen.
Enpä mäkään laittaisi suuhuni sellaista, josta tulee kieli kipeäksi. Mutta vammaistukeen tämä ei nyt riittänyt.
Esikoisen keliakiatutkimukset
Samalla käynnillä kävimme allergialääkärin kontrollissa. Kun oma keliakiani selvisi pari viikkoa sitten (postaus täällä), pyysimme lääkäriltä keliakiatutkimukset.Esikoiselta löytyi keliakiageeni. Lisäksi toinen vasta-aineista oli lievästi koholla.
Nyt odotamme lähetettä Tyksiin tähystystä varten, jotta keliakian tilanne esikoisen osalta selviää.
Tällä käynnillä kävimme ottamassa myös kuopuksesta keliakiageenikokeen, sen tuloksia ei vielä ole tullut.
Kokonaisfiilikset
Tähän viikkoon on mahtunut paljon kaikkea muutakin. Joskus nää kuluttavat vastoinkäymiset tuntuu kerääntyvän, ootteko huomanneet?En voi olla miettimättä myöskään Kelan näkemystä siitä, miten allergiat eivät rasittaisi meidän perhettämme. Ettei lastemme asioiden hoito vaatisi normaalia enemmän aikaa ja vaivaa "tavallisiin" ikätovereihin verrattuna ja ettei arki kuormittaisi poikkeuksellisen paljon.
Ensi viikko jännittää ja ahdistaa.
Saammeko jo ajan esikoisen tähystykseen? Milloin se on? Mun laskettuun aikaan on 6, 5 viikkoa, onhan tähystys jo hyvissä ajoin ennen sitä?
Kuopuksen verikokeet - onko hänelläkin keliakiageeni? Pitääkö hänetkin tähystää?
Hoidonaloitus? Miten tutustuminen perhepäivähoitajaan menee? Tykästyykö mun lapseni häneen? Onko hoitaja edelleen halukas ottamaan mun lapseni hoitoon?
Toivottavasti tuleva viikko on edeltäjäänsä helpompi 🌸
Ei kommentteja