Mitä ihmiset eivät tiedä allergioista? Miksi allergioista on tärkeä puhua?

Jokin aika sitten bongasin paikallisen allergiaryhmän fb-sivuilta postauksen, jossa kysyttiin, olisiko joku halukas tulla puhumaan MLL:n perhekahviloihin allergioista, antamaan vertaistukea ja jakamaan vinkkejä. Pohdin pienen hetken asiaa, vaikkakin vastaus oli alusta asti selvä - KYLLÄ! Minä haluan tulla puhumaan allergioista.

Miksi? Palataan aikaan ennen kuin sain omia lapsia. Minä en tuntenut juurikaan allergisia, ja allergiamaailma oli minulle hyvin vieras. Ainoastaan yläasteajoilta muistan yhden kaverin, joka kertoi olevansa allerginen kiiville. Hänen suussaan alkoi kuulemma poltella ja kirvellä ihan kamalasti. Muistan miten tämä oli minulle silloin kummallinen ajatus, enkä juuri osannut samaistua hänen tuntemuksiinsa, sillä itselläni tai läheisilläni ei ole ikinä ollut mitään ruoka-aineallergioita.

Sitten sainkin kaksi moniallergista lasta.


Tämän allergiataipaleemme ajalta, olen hämmästynyt monesti ihmisten tietämättömyyttä. Niin minun tietämättömyyttäni, kuin muidenkin ihmisten. Olen joutunut ottamaan asioista selvää, sillä minulla ei ole ollut muita vaihtoehtoja. Olen joutunut opettamaan muita ihmisiä, sillä minun on ollut pakko. Olen myös tunnistanut itsessäni sen ihmisen menneisyydessä, joka minulla aiheuttaa kiukuntunteita nykyisyydessä - minäkin olisin joskus voinut sanoa sanat: "no, onneksi se on vain allergiaa."

Vain allergiaa. Meidän esikoisemme täyttää heinäkuussa kolme vuotta. Ennen olisin saattanut sanoa muiden allergioista, että ne ovat vain allergiaa. Nyt jos kuvailisin meidän elämäämme viimeisen vajaan kolmen vuoden ajalta, voisin sanoa, että elämämme on ollut vain allergiaa. Hiukan jotain muutakin, mutta suuriltaosin allergiaa. Allergiat vaikuttaa meillä vuorokauden ympäri meidän arkeemme. Se vaikuttaa perheemme fyysiseen, henkiseen, sosiaaliseen ja taloudelliseen hyvinvointiimme. Se vaikuttaa aivan kaikkeen.

Photo by Markus Spiske on Unsplash

Mitä ihmiset eivät monesti tiedä? Mikä ihmisiä yllättää?

Tässä kolmen vuoden aikana on tullut törmättyä muutamiin monesti toistuviin asioihin, joita ihmiset eivät tiedä. Olin tänään keskustelemassa allergioista perhekahvilassa, ja sielläkin osoittautui jotkin asiat monelle yllätyksenä. Alle olen listannut joitakin ihmisiä yllättäviä asioita, joihin olen törmännyt eri yhteyksissä:

- Allergioille ei ole yhtä selittävää syytä
- Allergisten lasten suvussa ei välttämättä ole ruoka-allergisia
- Allergioille ei ole yksiselitteistä hoitoa tai parannuskeinoa
- Mistä tahansa ruuasta voi saada anafylaksian
- ....myös maidosta voi saada anafylaksian, kuten vehnästä, munasta, ..
- Myös ihokosketus voi saada aikaan allergisen reaktion
- Ilman kautta voi reagoida (esim. kalan valmistus samassa tilassa kala-allergikon kanssa)
- Allergioihin ei saa tukea Kelalta (pl. lapsen anafylaksiat maidosta tai viljoista)
- Allergioihin ja allergiaruokavalioon ei saa mitään tukea mistään
- Allergiatestit eivät kerro totuutta - allergioita voi olla, vaikka testit olisi negatiiviset
- Allergioita on eri muotoa - jotkut oireilee suolella, jotkut iholla
- Kuinka paljon enemmän allergiaruokavalio monesti maksaa
- Kuinka monelle ruualle lapsi voi olla allerginen, kuinka suppea ruokavalio voi olla
- Joidenkin lääkäreiden ja hoitajien puutteellinen tietämys allergioista ja asennevamma
- Lähipiirin suhtautuminen ja siitä aiheutuva mielipaha
- Kokonaisvaltainen vaikutus perheen arkeen (talous, parisuhde, fyysinen terveys, henkinen terveys, taloudelliset kulut, sosiaalinen elämä, lapsen syömisongelmat ja muut haasteet)
- Ei ole olemassa yhtäkään kaikille sopivaa ruokaa, kaikelle voi olla allerginen (myös sille kurkulle ja perunalle!)

Monet usein ajattelevat, että eihän allergioista ole mitään haittaa, kun vaan välttää sitä ruokaa jolle on allerginen. Moniallergisten lasten kohdalla kuitenkin paine laajentaa ruokavaliota on suuri, ja lapsi täytyy melkein jatkuvasti altistaa uusille ruoka-aineille. Monien kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että lapsi saa melkein jatkuvasti epäsopivia ruokia ja näin ollen jatkuvasti myös oireilee. Aina ei myöskään ole selvillä, että mille lapsi oireilee, ja tällöin oireluttavaa ruokaa ei saada heti pois kuvioista. Arki on siis oiretta oireen perään.

Miksi on hyvä puhua allergioista?

Jäin tämän päiväisen keskustelun innoittamana pohtimaan, että miksi niistä allergioista on hyvä puhua ääneen. Tulin siihen tulokseen, että siitä hyötyy parhaassa tapauksessa keskustelun molemmat osapuolet, ja lopulta jopa nekin, jotka eivät keskustelussa edes olleet osallisena, vaan kuulevat keskustelussa käytyjä asioita jälkikäteen toiselta osapuolelta. Alle listasin kolme asiaa, joiden takia allergioista on mielestäni tärkeä puhua.

- Muiden asenne ja puutteellinen tieto

Allergiataipaleemme aikana olen törmännyt milloin minkäkinlaisiin luuloihin ja olettamuksiin allergioista. Monet tuntuvat tietävän, että allergiat johtuvat mm. ihmisen vieraantumisesta luonnosta, vähäisestä bakteerialtistuksesta, sektiosta, imetyksen puutteesta, huonosta perimästä, siitä että se on nyt muodikasta, ja niin edelleen. Haluan korjata näiden suhteen vääriä luuloja ja lisätä ihmisten tietämystä. Haluan, että ihmiset pystyisivät edes hieman asettua allergiaperheen asemaan.

Allergialapsen äiti ei varmastikaan halua kuulla yhdenkään kotilääkärin analyysiä, että lapsesi on allerginen, koska se ei syntynyt alakautta, saanut rintamaitoa tai koska perhe asuu kaupungilla kaukana luonnosta. Nämä asiat eivät ole ensinnäkään niin mustavalkoisia, kuin osa ihmisistä ajattelee. Vaikka esimerkiksi ihmisen vieraantuminen luonnosta vaikuttaisikin allergioihin jollain tasolla, se ei ole ihan niin yksioikoista. Jos minunkin vauvani on oireillut jo pari viikkoisesta asti, onko hän silloin ollut liian vähän luonnon kanssa kosketuksissa? Olisiko vauva pitänyt viedä jo synnäriltä suoraan kukkapenkkiin möyrimään? Tai mitä muodikkuuteen tulee - olisikohan kuitenkin niin, että entisajoista allergioiden diagnosointi on parantunut, mikä on hyvä asia. Niin toivon olevan monen muunkin sairauden kohdalla - se mikä ennen on jäänyt diagnosoimatta, toivottavasti diagnosoidaan nykyisin entistä paremmin. Se, jos jonkin sairauden määrä on kasvanut, ei tee sairaudesta muotisairautta. Se, jos jokin sairaus on lisääntynyt entisestään, ei ole syy kyseenalaistaa sitä sairastavia. Syöpiä varmasti diagnosoidaan nykyään huimasti enemmän kuin ennen, mutta tuleeko kenellekään mieleen tokaista syöpäsairaalle, että aikamoinen muotitauti nykyään toi syöpä? EI VARMASTI. Minä en keksi yhtä ainoaa syytä, miksi haluaisin, että lapsellani olisi allergia. En keksi allergioiden tuovan mitään sellaista hyötyä, että niitä kannattaisi keksiä. En näe allergioissa mitään muodikasta. Miten sairaus voi edes olla muodikas? Eri ruokasuuntaukset ovat jatkuvasti pinnalla ja niissä on toki vaihtelevia trendejä, esimerkiksi gluteenittomuus ja maidottomuus, mutta ne ovat täysin eri asia kuin allergiat. Allergia on sairaus.

Haluan keskusteluissa nostaa esille myös sen, miten paljon allergiaperheet kokevat vähättelyä ja loukkaavia kommentteja. Jos tällä saan jotkut allergiattomat perheet oivaltamaan, että millainen suhtautuminen mahdollisesti pahoittaa allergiaperheen mieltä, olen onnistunut tehtävässäni. Allergiamaailma on vähän sellainen, että jos sitä ei itse elä, ei voi täysin käsittää miten kuormittavaa ja kokonaisvaltaista se on. Siitä huolimatta, pienellä ajattelulla pääsee jo pitkälle, ja näin monet välttyy tahattomalta toisen loukkaamiselta.

Jokaisen tulisi pitää mielessään, että lapsen vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten. Heidän havaitsemaansa oireilua tai heidän kokemaansa huolta ei tulisi vähätellä. Heitä tulisi kuunnella ja parhaansa mukaan tukea. Jos heidän kokemansa kuulostaa omaan korvaan ihan höpölöpöltä ja heidän valituksensa turhalta, on parempi olla kokonaan hiljaa, kuin lähteä lyttäämään heidän tuntemuksiaan. Allergiaperhe ei kaipaa osakseen allergioiden ja diagnoosien kyseenalaistusta, hyökkäävää tenttausta tai sivaltavia kommentteja mistä heidän allergiat johtuu.

Tässä esimerkkinä muutamia lauseita, joita ei tule sanoa allergiaperheelle:
- Onneksi teillä on vain allergiaa
- Kaikki vauvat itkevät/valvovat/pierevät/puklaavat, se on ihan normaalia
- Et vaan ole rasvannut ihoa tarpeeksi
- Kaikilla vauvoilla on vatsavaivoja, se on normaalia
- Ylireagoitko? Minä en usko, että ..
- Eihän kukaan voi olla noin allerginen
- Eihän nyt pieni pala haittaa, anna nyt yksi (varsinkin sen allergisen lapsen kuullen)
- Voivoi nyt pientä raukkaa, mistä kaikesta jäätkään paitsi! Eikö äitisi anna sinun syödä mitään, voi kurjuus. Kuka nyt haluaa syödä vaan parsakaalia ja kanaa päivästä toiseen, siihenhän kyllästyy ja se maistuukin pahalta! (allergisen lapsen kuullen)

Yleisesti ottaen uskon, että jos ihmiset tietäisivät enemmän millaista allergisen perheen arki on, muuttuisi asenne allergioita kohtaan vähän ymmärtäväisemmäksi. Allergiattomat perheet eivät voi itse oivaltaa kaikkia allergia-arjen kiemuroita, joten heitä tarvitsee siinä vähän auttaa - ainakin kun puhutaan perheelle läheisimmistä ihmisistä. Joku saattaa esimerkiksi ajattelemattomuuttaan aina jättää huomioimatta sukulaislapsensa ruokarajoitteet, eikä näin ollen tarjoa vaikkapa oman lapsensa syntymäpäivillä tälle lapselle mitään sopivaa syötävää. Jokainen voi kuvitella kuinka pahalta se tuntuu, kun kaikki muut syövät juhlissa kaikkea herkullista, mutta itse ei saa yhtään mitään. Monet allergiaperheet tuovat juhliin omat eväät, jotka sopivat heidän allergikoilleen, mutta tästäkin olisi hyvä puhua perheen kanssa etukäteen. Allergiaperheet myös mielellään vinkkaavat heille sopivista valmistuotteista, mikäli sellaisia on. Se, ettei allergioita tai allergista huomioi tarjoiluissa millään lailla, on juhlien järjestäjältä kylmää ja epäkohteliasta. Se, että ilmaisee perheelle etukäteen muistavansa myös heidän allergisen perheenjäsenensä, mutta myöntää ettei uskalla tai osaa valmistaa mitään allergikolle sopivaa, on taas kohteliasta ja hyvää käytöstä. Allergiaperheet yleensä ymmärtävät asian hyvin, ja jo tuollaisesta huomioimisesta tulee sellainen olo, että ihanaa, kun meidätkin otettiin huomioon.

Photo by Charles Etoroma on Unsplash

- Vertaistuki ja allergiatietouden levittäminen

Allergioista eri ihmisten kanssa keskustellessa tulee joskus törmättyä ihmisiin, joilla on omillakin lapsilla joko allergioita tai allergisia oireita muistuttavaa oireilua. Keskustelun edetessä on tullut monesti huomattua, että henkilö on ollut melko yksin asian kanssa, eikä ole saanut vertaistukea lähipiiristään. Lääkärissäkin on mahdollisesti käyty, mutta asia on siellä tavalla tai toisella mitätöity. Aina kyse ei ole allergioista, mutta mikäli epäilys niitä kohtaan on herännyt, on asia tarpeellista selvittää riittävän hyvin, eikä suorilta tuomita koko allergioiden mahdollisuutta.

Näiden allergiakeskusteluiden myötä olen itse päässyt joillekin henkilöille suosittelemaan omaa hyväksi havaitsemaani, asiansa osaavaa allergialääkäriä. Olen ohjannut jo muutamia ihmisiä hänen vastaanotolle, jotta lapsi saisi parasta mahdollista hoitoa ja asiat ennenkaikkea tutkittaisiin. Tämä onkin mielestäni parasta, miten omaa allergiatietoutta voi käyttää hyväkseen - jakaa sitä muille ja auttaa muiden lapsia.

Jos muistelen ensimmäistä vauvavuottamme, kun esikoiseni syntyi, oli kaikista raskainta se tyhjästä aloittaminen. Minun piti oppia kaikki allergioihin liittyvät asiat, ja jotkut niistä asioista opittiin kantapään kautta. Minä vetkuttelin pitkään julkisella puolella lastenpolin asiakkaana, jolta emme kuitenkaan saaneet riittävästi apua tilanteeseemme. Toisen lapsen kanssa tämä kaikki oli jo paljon helpompaa - tiesin mitä oireita tarkkailla, mitä kannattaa tehdä, ja mistä saan asioihin apua. Enää minun ei tarvinnut opetella ihan kaikkea.

Haluan kokemani jälkeen olla itse avuksi mahdollisimman monelle allergiataipaletta aloittelevalle. Sillä ajatuksella osallistuin myös aiemmin mainitsemaani MLL:n perhekahvilan keskustelutilaisuuteen. On aivan mahtavaa, jos saan muutkin hyödyntämään kaiken kokemani kerryttämää tietämystä!

Photo by Yeshi Kangrang on Unsplash

- Oma hyvinvointi

Olen viime aikoina huomannut sen, että minulle tulee hyvä mieli kun saan kertoa allergioista. Kun saan purkaa meidän kokemaamme, ja samalla saan jakaa tietouttamme, tulee tavallaan sellainen win-win tilanne. Minun oloni kevenee, ja samalla allergiatietous lisääntyy tai joku saa konkreettista apua oman perheensä allergiapulmiin.

Aina en kuitenkaan ole pitänyt allergioista puhumisesta. Muistan ajat, jolloin kaikkien kyselyt tuntui vaan kyseenalaistukselta. Osa varmasti olikin meidän allergioiden kyseenalaistusta, mutta osa oli varmasti ihan vain hyväntahtoista keskustelua. Silloin kun meillä oli pahin selvitystyö menossa ja oireet yötäpäivää päällä, en aina jaksanut keskustella. Ihan jo se, että läheiset kysyivät eri aikoina, että miten meillä menee, miten meillä oireillaan, mitä meillä syödään jne. ja jouduin jokaiselle erikseen tilannetta selventämään, sai minut uupuneeksi. En jaksanutkaan kertoa kaikille asioista kovin kattavasti edes tarkentavista kysymyksistä huolimatta.

Joskus allergioista puhuminen ainoastaan kuluttaa. Silloin, kun arki on pelkkää allergiaa ja kamalaa oireilua, ei välttämättä haluaisi puhua allergioista sanaakaan. Joskus sitä haluaisi poistaa koko sanan maailmankartalta ja paeta sitä asiaa mahdollisimman kauas. Silloin kannattaa koittaa hetkellisesti sulkea koko asia pois mielestä ja hankkia asioihin hetkellisesti sen verran välimatkaa kuin mahdollista. Kauas siitä ei ikinä pääse, kun perheeseen kuuluu allergikkoja, mutta edes pienen pieni tauko asian ajattelusta tekee jo hyvää.

Olen kuitenkin ehdottomasti sitä mieltä, että silloin kun itse saa allergioihin liittyvistä keskusteluista hyvän olon, on kannattavaa niitä keskusteluja käydä. Mulle jäi tämän päivän perhekahvilasta todella hyvä mieli, ja mulle jäi myös sellainen olo, että muutkin pitivät käymästämme keskustelusta. Menen vielä ensi viikollakin iltaperhekahvilaan jatkamaan tästä aiheesta, ja toivottavasti saan silloinkin lisättyä allergiatietoutta ja parhaimmassa tapauksessa annettua vertaistukea sitä tarvitseville!